Uma análise principialista da comunicação de risco sobre medicamentos em websites de associações de pacientes com doenças raras no Brasil

Abstract

O modo como uma informação sobre medicamentos é comunicada produz efeitos de configuração que podem impactar na saúde tanto no âmbito do indivíduo como no coletivo. Pacientes com doenças raras são mais vulneráveis uma vez que as informações sobre a doença e o tratamento são mais limitadas. Portanto, efeitos de configuração podem ser ainda mais relevante na percepção de risco de pacientes com doenças raras em razão da escassez de informações. Esta pesquisa analisa a presença de efeitos de configuração na comunicação de risco sobre medicamentos em websites de associações de pacientes com doenças raras no Brasil. Os resultados obtidos foram posteriormente discutidos a partir da perspectiva da bioética principialista. Foram observados websites de associações brasileiras de pacientes para 44 doenças raras selecionadas, em fevereiro e março de 2016. Os conteúdos sobre tratamento medicamentoso foram selecionados como corpus desta pesquisa. Foram definidos os marcadores linguísticos e as unidades de contexto para pautar a análise da configuração de risco. Foram identificadas 76 associações brasileiras de pacientes com doenças raras diretamente relacionadas a 33 diferentes doenças. Foi identificado efeito de configuração da informação sobre tratamento medicamentoso em 16 destas, na seguinte dimensão: 12,5% do tipo risco relativo, 6,2% do tipo de ganho, 12,5% do tipo de perda, 18,8% do tipo positivo, 25,0% do tipo representação numérica e 56,3% do tipo representação verbal. Esta distribuição indica ser mais comum o uso de efeitos de configuração persuasivos do que informativos. Posterior análise bioética sugere que os princípios prima facie de respeito à autonomia, beneficência, não-maleficência e justiça são desafiados. Conclui-se haver a necessidade, tanto técnica quanto ética, de melhorar a comunicação de risco atrelado ao uso de medicamentos em websites de associações brasileiras de pacientes com doenças raras