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Title: Síndrome de Williams: a autonomia como recurso para conquista da qualidade de vida
Authors: Paulo, Luana Mesquita Neves
metadata.dc.contributor.advisor: Alves, Priscila Pires
metadata.dc.contributor.members: Caminha, Vera Lucia Prudência dos Santos
Pereira Junior, Aydamari João Faria
Issue Date: 2018
Publisher: Universidade Federal Fluminense
Abstract: O presente estudo discute a importância da autonomia na vida da pessoa com Síndrome de Williams (SW) sobretudo na fase de transição da adolescência para a vida adulta, sob a perspectiva da potencialidade que habita a deficiência. Desenvolveu-se uma pesquisa qualitativa por meio do método de narrativas, na qual foram coletadas falas de mães cujos filhos estão vivenciando esse momento de transição. Com base nos relatos, foi possível perceber a complexidade que existe no cuidado desses sujeitos singulares, no que se refere principalmente ao trabalho de estimulação, os impactos psíquicos subjetivos provocados e as implicações que reverberam nas relações familiares. A partir dessa observação, pôde ser evidenciada a necessidade de a pessoa com SW assumir uma posição autônoma de acordo com suas particularidades, na medida em que o exercício da autonomia é entendido como forma de promoção de saúde, proporcionando qualidade de vida. Ademais, é declarada a importância de se olhar para o indivíduo com SW como sujeito potente, capaz de se revelar ao mundo como um ser humano total, cuja deficiência representa apenas mais um aspecto de sua existência.
metadata.dc.description.abstractother: The present study discusses the importance of autonomy in the life of the person with Williams Syndrome especially in the transition from adolescence to adulthood, with a theoretical focus on the potentiality that inhabits the disability. A qualitative study was developed through narrative inquiry, in which statements were collected from mothers whose children are experiencing this moment of transition. Based on the reports, it was possible to perceive the complexity that exists in the care of these individuals, in what concerns mainly the work of stimulation, the subjective psychological impacts experienced and the implications that reverberate in family relations. Based on this observation, the need for the person with WS to assume an autonomous position according to their particularities could be evidenced, in that the exercise of autonomy is understood as a form of health-promotion, providing quality of life. In addition, it is stated the importance of looking at the individual with SW as a powerful agent, capable of revealing –him or –herself to the world as an autonomous human being, whose disability represents only one more aspect of their existence.
URI: https://app.uff.br/riuff/handle/1/7380
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